En el II Congreso RAREMED Colombia, celebrado en Bogotá, el presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), Diego Fernando Gil, lanzó un llamado directo al Gobierno nacional para que tome acciones urgentes frente a la atención de los pacientes con estas patologías, según reportó La FM.
Gil expuso durante el congreso las dificultades que enfrentan las personas diagnosticadas con enfermedades raras, un grupo de condiciones que, por su baja prevalencia, suelen quedar fuera de las prioridades del sistema de salud. El representante gremial pidió respuestas concretas y oportunas para esta población.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general. En Colombia, la Ley 1392 de 2010 y decretos posteriores establecieron rutas de atención, reconocimiento y seguimiento para estos pacientes, aunque el sector ha señalado en distintos momentos demoras en diagnósticos, coberturas y entrega de tratamientos.
El congreso RAREMED es un espacio que reúne a pacientes, especialistas, academia y organizaciones civiles para discutir los avances y retos en la atención de estas enfermedades. La edición de 2025 en Bogotá sirvió como escenario para que FECOER elevara nuevamente sus peticiones ante las autoridades nacionales.
FECOER agrupa a pacientes y familiares que viven con alguna de las cerca de siete mil enfermedades raras identificadas a nivel mundial. La organización ha sido un actor recurrente en los debates sobre el acceso a medicamentos, la inclusión en el sistema de salud y la necesidad de políticas públicas sostenidas en el tiempo.
El llamado de FECOER se dirige al Gobierno nacional y a las autoridades de salud, a quienes piden agilizar los procesos de diagnóstico, asegurar la continuidad de los tratamientos y fortalecer la red de atención especializada. La organización reiteró que los tiempos de espera pueden ser críticos para la vida de los pacientes.
Para la ciudadanía, el debate es relevante porque detrás de cada diagnóstico hay familias que dependen del sistema de salud para acceder a terapias, controles y medicamentos de alto costo. Las enfermedades raras suelen requerir atención multidisciplinaria y, en muchos casos, derivaciones a centros de referencia dentro y fuera del país.
Queda pendiente conocer la respuesta concreta del Gobierno y del Ministerio de Salud a las solicitudes planteadas en el congreso. FECOER anunció que seguirá insistiendo en la necesidad de acciones urgentes mientras no se garantice una atención integral, oportuna y continua para los pacientes con enfermedades raras en Colombia.