La Federación Colombiana de Enfermedades Raras elevó al Gobierno nacional una hoja de ruta con cinco ejes de trabajo oriented a destrabar las barreras que enfrentan los pacientes en el sistema de salud colombiano. El documento fue presentado como insumo para la política pública sobre estas patologías, que afectan a un porcentaje pequeño de la población pero con necesidades específicas y costosas.
Según reportó Infobae, los cinco ejes planteados por la organización son: diagnóstico temprano, acceso a tratamientos, modelos de financiación, regulación del sector y atención integral. Cada línea busca resolver un cuello de botella concreto que los pacientes identifican en su relación con EPS, IPS y entidades de control.
El eje de diagnóstico apunta a reducir los tiempos entre la sospecha clínica y la confirmación de la enfermedad. En Colombia, muchas de estas patologías requieren pruebas genéticas o de alta especialización que no están disponibles en todas las regiones, lo que obliga a desplazamientos prolongados o a esperas de meses para una cita confirmatoria.
En materia de tratamientos, la Federación pidió garantías de continuidad para medicamentos que suelen ser de alto costo y, en varios casos, no están incluidos en el plan de beneficios. La organización ha señalado en otras ocasiones que los pacientes quedan atrapados entre tutelas, negaciones de servicios y demoras en autorizaciones.
El componente de financiación toca uno de los puntos más sensibles del sistema: las fuentes de recursos para terapias de por vida, a menudo importadas y con precios fijados por laboratorios internacionales. La Federación propuso explorar mecanismos que aseguren sostenibilidad sin poner en riesgo la estabilidad financiera del sistema.
En el eje regulatorio, el pedido se orienta a simplificar los trámites para acceder a servicios y a unificar criterios entre las EPS. La fragmentación de decisiones, según los pacientes, genera desigualdades: lo que una entidad niega, otra lo aprueba, dependiendo del lugar de residencia o del tipo de patología.
La atención integral fue planteada como un derecho que va más allá del medicamento. Incluye acompañamiento psicológico, rehabilitación, apoyo a cuidadores y enlace con especialistas. Para las familias, este componente suele ser tan decisivo como el acceso al fármaco, porque determina la calidad de vida cotidiana.
La entrega del documento se produce en un momento en que el sistema de salud colombiano atraviesa ajustes en su arquitectura institucional y en el rol de los actores. La organización pidió que la mesa de trabajo sea permanente y que las decisiones se adopten con participación directa de los pacientes, no solo de los técnicos del sector.
Queda pendiente la respuesta oficial del Gobierno a cada uno de los puntos. La Federación también anunció que hará seguimiento público a los compromisos y que acudirá a instancias de control si las mesas no producen resultados concretos. La veeduría ciudadana será, según la organización, la principal herramienta de presión para que la hoja de ruta no quede en el papel.